Élodie, maman de Romain, 11 ans et diabétique de type 1 depuis 2016 nous confie ses émotions depuis que le diabète est entré dans leurs vies.

La découverte du diabète porte bien son nom, cette maladie inconnue jusque-là, entraînant un grand chamboulement et de drôles d’émotions. Comme pour tous, bandelette urinaire, bilan sanguin, résultats, hospitalisation qui a duré 10 jours, le temps d’apprendre à gérer cette nouvelle maladie qui fera partir de nos vies…à vie ! On s’alternait avec mon mari pour les nuits donc un parent avec Romain à l’hôpital et un à la maison pour gérer la grande sœur Justine. Je me souviens le premier soir avoir envoyé à mon mari un sms en lui disant que Romain n’arrêtait pas d’être « piqué » et que cela allait devenir notre quotidien.

A la fin de cet apprentissage, il a bien fallu rentrer à la maison…non sans mal pour ma part. A l’hôpital j’étais rassurée, il y avait toujours quelqu’un pour m’orienter, me conseiller et répondre à mes questions. J’avais l’impression qu’à la maison, je ne saurais plus faire. La peur de mal faire et de mettre Romain en danger. Il a bien fallu se rendre à l’évidence, la construction d’une extension à l’hôpital pour nous héberger était exclue, donc une fois le numéro des urgences pédiatriques enregistré dans mon téléphone, nous signions les papiers de sortie. Il fallait retourner dans la « vraie vie ».

J’étais très stressée lors des premières activités, balades, courses…car tout comme avec un nouveau-né, nous devions anticiper les moindres besoins, pas de place à l’improvisation. Je m’étais préparée une liste avec tout le nécessaire : désinfectant, compresse, auto-piqueur, bandelettes (glycémie et acétone), glycomètre, stylos d’insuline, sucres, biscottes, glucagen…le stress d’oublier quoique ce soit. Finalement, avec un peu de matériel différent, ce nécessaire est devenu une habitude.

Tout comme les nuits parfois chaotiques. Je n’aurais jamais cru devoir mettre un réveil en pleine nuit pour savoir à combien était la glycémie de Romain…c’est chose faite ! Et j’ai pu confirmer le joli surnom que les parents d’enfant dt1 se donnent : « parents panda ». Je ne compte plus les anniversaires auxquels j’ai dû assister pour accompagner Romain dans le comptage de glucides, dans les injections et veiller à ce qu’il passe un bon moment sans être une maman casse-pieds.

Il y a ce genre de moment où Romain en a marre et décide de tout envoyer bouler, parce que les copains, eux, ne doivent pas se contrôler, s’injecter, compter les glucides de leur repas ou arrêter de courir à cause d’une hypo…Je me suis sentie tellement impuissante. J’essaye d’abord par la discussion et l’explication. Romain le comprend mais a envie de légèreté et d’insouciance. Ça dure alors je m’énerve, lui et moi ne nous comprenons plus pour la première fois de sa jeune existence. Je pleure, je suis perdue. Il se met en danger et n’arrive pas à expliquer son mal être. Je m’appuie sur mes amis dt1 passés par de pareilles étapes (merci à eux de me rassurer). Puis un déclic venu de je ne sais où mais qui arrive à point nommé pour mettre un terme à cette mauvaise période. Romain se reprend en main, je retrouve le sourire.

Je sais qu’il y aura d’autres moments difficiles dans l’adolescence pour les premières copines, les sorties, la voiture, l’alcool…et je ne me languis pas, très honnêtement, mais ainsi va la vie ! Combien de fois je me suis dit que la vie est injuste. Si je pouvais prendre sa maladie pour lui rendre sa légèreté d’enfant. J’essaye de prendre du recul mais face à certaines situations, le stress m’envahie et seul le rôle de la maman louve prend le dessus pour que rien n’arrive à mon petit. En attendant, je mesure la chance d’avoir un enfant qui profite de tout ce que lui offre la vie, qui aura la possibilité de vivre ses rêves. Le diabète est une particularité qui fait de lui un super héros ! Romain n’est pas juste diabétique, c’est un être en devenir, qui se construit jour après jour, avec des ambitions.