Rébecca Stella et Avela Guilloux

 

Dans « Les Drapeaux Blancs », les comédiennes explorent l’émancipation chez les jeunes vivant avec un diabète.

Par Nina Tousch

le 16 mars 2022

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En 2022, les comédiennes présentent “Les Drapeaux Blancs”, le troisième volet de la saga théâtrale, un spectacle sur l’autonomie et la transition à l’âge adulte d’une jeune femme vivant avec un diabète de type 1. Cette année est riche en projets pour les deux comédiennes, car elles sont aussi à l’affiche de Mères Veilleuses, le dernier documentaire de Vanessa Gauthier.

Rébecca et Avela ont écrit une trilogie sur le diabète, rien que ça! Depuis “Les Iles Désertes” en 2015, où on suit le diagnostic et les premières difficultés de Léa, elles ont prouvé leur capacité à théâtraliser le diabète sans tomber dans le pathos. Celle-ci s’avère toujours aussi vraie dans “Les Drapeaux Blancs”, où il est question d’émancipation et des choix que l’on doit faire quand on a 18 ans… et un diabète de type 1.

C’est une histoire d’amitié, de complicité et surtout d’amour pour le théâtre qui unit Avela et Rébecca. C’est aussi l’histoire d’un nouveau personnage, le diabète, qui s’est immiscé dans leur famille et a transformé leur rôle de maman.

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Diabetopole : Comment est née votre amitié ?

Avela Guilloux : On s’est connues au cours Florent. Puis à la fin de l’école, on s’est perdues de vue. Mais on avait souvent des nouvelles de l’une de l’autre et on suivait des chemins parallèles. Par exemple, on montait toutes les deux des spectacles jeune public, et on jouait souvent aux mêmes endroits comme le Lucernaire, un théâtre parisien important pour nous deux. On s’est retrouvées plus tard grâce au diabète de nos enfants.

Rébecca Stella : Ma fille a été diagnostiquée diabétique de type 1 à l’âge de 2 ans. Pour son anniversaire, je voulais un énorme gâteau mais moins sucré. J’ai cherché sur internet et j’ai retrouvée une amie d’enfance du lycée, Chloé Saada, elle-même diabétique de type 1 et autrice du livre Zéro sucre. Elle préparait des gâteaux sans sucre raffiné. Non seulement je retrouvais une amie de longue date, mais je tombe aussi sur un commentaire laissé par une certaine Avela et son fils Lelio qui est lui-même diabétique de type 1. Ça ne pouvait pas être une coïncidence. Je suis entrée en contact avec Avela et on a ainsi commencé à échanger sur nos vies respectives, tout en sachant qu’elle avait deux ans d’avance sur ce que je traversais. Elle m’a beaucoup épaulé et j’ai appris beaucoup de choses. Et à partir de cette rencontre on s’est dit : « et si on racontait une histoire sur le diabète? ».

Avela : On écrivait toutes les deux. J’avais déjà commencé à noter deux ou trois situations qui devaient être racontées, comme le moment du diagnostic. Mon fils avait presque deux ans lors de son diagnostic. C’est un moment d’une très grande tension dramaturgique et dramatique. L’idée d’en faire un objet théâtral est née très vite. Le spectacle a lui aussi pris forme très vite. On a eu la chance que le Lucernaire, qui nous connaissait toutes les deux, nous propose une lecture du spectacle. Ils voulaient voir ce que cela donnait. Au début, ils n’étaient pas trop chaud mais ils nous ont quand même suivies et puis ça a tellement bien marché qu’on y est retournée l’année suivante. 

Rébecca : On devait raconter la suite des « Iles Désertes » car on n’avait pas fini de dire ce qu’on avait à dire. Le diabète c’est comme un puits sans fond. Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, chaque âge a ses aventures.

Diabetopole : En 2022, vous reprenez la trilogie en tournée. Ça vous fait quoi de revenir sur scène ?

Avela : On est fières : on a quand même écrit une trilogie! C’est incroyable d’avoir trois spectacles en tournée, et avec la même équipe. Nos personnages, créés en 2015, nous suivent. On les a fait grandir et évoluer (ou pas pour certains). On veut repartir encore et encore en tournée.

Rébecca : Dans la trilogie, on suit Léa qui a d’abord 9 ans, 13 ans puis 18 ans. Ce sont des moments charnières dans la vie. On suit aussi les aventures de la maman de Léa. Tout est toujours en mouvement, comme les glycémies dans une journée. Nous avons de la chance de faire rejoindre la fiction et la réalité et d’être face à des gens qui ont à peu près la même vie que nous. Nous sommes heureuses de ressentir que ce que nous disons est utile. Le public vient écouter une histoire, qui est aussi la leur et c’est touchant. Puis raconter ce qu’est le quotidien de la vie avec un diabète à un public qui ne connaîtrait pas du tout le diabète ou même à l’entourage qui pourrait être concerné par le diabète nous paraît essentiel parce que nous aussi on a souffert du regard des gens autour de nous et on sait à quel point c’est difficile de se positionner avec une différence comme le diabète de type 1. Les gens ont l’impression de connaître le diabète car ils confondent avec le type 2. Ils véhiculent alors des vérités absolument fausses. Nos spectacles apportent de l’empathie et amènent à réfléchir que l’on soit une maîtresse d’école, un patient, un médecin, un accompagnant, la famille proche ou un ami.

Diabetopole : À quoi le spectateur doit-il s’attendre dans « Les Drapeaux Blancs »?

Avela : Dans ce troisième volet, Léa a 18 ans et devient adulte. On va lui demander de prendre des décisions, beaucoup de décisions, et elle questionne la place qu’elle va laisser au diabète dans sa vie. Va-t-elle en parler à un entretien d’embauche ? Est-ce qu’il va prendre de la place dans sa relation amoureuse? Quel traitement va t’elle choisir? Ira-t-elle à cette soirée et fera-t-elle des bêtises? C’est un spectacle sur cette période de choix. Dans le premier volet « Les Iles Désertes », Léa était très combative. Dans « Les Éclipses », elle est plus bougon. Dans « Les Drapeaux Blancs », elle s’affirme par rapport à sa maladie, quitte à faire des bêtises. Dans ce nouveau spectacle, il faut s’attendre à de l’émancipation.

Rébecca : C’est une ode à l’existence et à la vie. Même avec un diabète elle fera sa quête initiatique. 

Diabetopole : À 18 ans, on s’émancipe deux fois : une première fois en passant à l’âge adulte et une deuxième fois en changeant de service hospitalier et en passant chez les adultes.

Avela : On l’évoque dans le spectacle mais on a fait le choix de raconter que la transition se déroule relativement bien. Léa finit par rencontrer son nouveau diabétologue et les premières approches sont simples. Mais il faut garder en tête que beaucoup de gens se retrouvent dans une détresse à la sortie du service pédiatrique.

Diabetopole : Le personnage de Léa a bien grandi. Avez-vous également grandi depuis « Les Iles Désertes » ?

Rébecca : Entre le moment où on a créé le spectacle et aujourd’hui, il nous en est arrivé des choses. On a pris de la distance avec le diabète. On s’en est rendues compte en regardant « Mères Veilleuses », le nouveau documentaire de Vanessa Gauthier dans lequel elle nous suit pendant six ans avec sa caméra en tournée mais aussi dans notre vie de famille. On ne savait pas qu’on était aussi résilientes.

Avela : Je rajouterais que le fait de travailler sur le personnage de la maman, qui ressemble en fin de compte à ma réalité, m’a beaucoup appris. Par exemple, mon fils a pris beaucoup de temps à prendre en charge son traitement tout seul et j’ai dû l’accepter. Pendant longtemps, j’ai dû faire ses soins et à la fois respecter son désir d’indépendance sur certains aspects du diabète. Si je n’avais pas eu le recul que m’offrait ce rôle dans la pièce, je l’aurais peut-être plus mal vécu.

Diabetopole : Vos spectacles sont aussi des moments thérapeutiques pour les spectateurs.

Rébecca : À la fin de chaque représentation, il y a un véritable échange avec le public. On ne peut pas laisser le spectacle tel quel. On leur raconte un pan de leur vie après tout. Tout le monde nous dit se retrouver dans la scène du diagnostic de Léa dans « Les Iles Désertes ». Il y a une relation qui s’installe avec le public et je pense que cet échange les aide. Ça fait dix ans qu’on vit avec le diabète. On a parfois une position de vieux sage qui leur dit « ne t’inquiète pas, ça va aller ». Ça prend du temps mais ça va aller. On tient aussi à ce qu’ils ne s’identifient pas à 100% dans la pièce. On n’impose pas une vision toute faite du diabète et cela les invite à réfléchir et à faire leur propre cheminement. 

Avela : On ne peut pas imposer une vision toute faite du diabète. On n’est pas médecin après tout. On traverse seulement les mêmes expériences et le théâtre est cet outil qu’on met à leur disposition.

Rébecca : On apporte notre ressenti, notre sensibilité, notre parcours.

Avela : Cette approche permet à de nombreux parents de pleurer sur l’histoire d’un personnage fictif alors que dans leur vie ils ont tenu le coup face à leur enfant. C’est une fiction et par conséquent, on peut se permettre de pleurer. Et franchement, ils pleurent (rires). Les enfants rigolent, mais les parents pleurent beaucoup.

Rébecca : C’est la définition même du théâtre de l’Antiquité : le mimesis et la catharsis, ou le mime et la purgation des émotions.

Diabetopole : Dans ce diabète si technique, mesuré et contrôlé, le théâtre apporte de l’émotion et de la sensibilité. Cette sensibilité manque terriblement lors des consultations et au quotidien de notre vie avec le diabète.

Avela : C’est pour cette raison qu’on a choisi dès le départ de ne pas mettre en scène d’appareils médicaux. On ne voulait pas d’un environnement qui rappelle un protocole médical. Nous sommes plutôt partie sur un décor sobre avec l’idée du drap blanc qui fait des cabanes, des montagnes, des vagues et qui emmène le spectateur dans un voyage. On voulait quelque chose de théâtral et de poétique.

Diabetopole : Vous jouez aussi « Respire », une pièce sur l’asthme. Est-ce difficile de programmer des pièces de théâtre sur la santé?

Rébecca : « Respire « n’a pas la même structure ni la même portée que « Les Îles Désertes ». C’est un spectacle que nous avons créé avec Sarah Fuentes après avoir suivi une formation à l’école de l’asthme de l’hôpital Louis Mourier et que nous jouons en éducation thérapeutique pour les enfants qui sont asthmatiques. Le spectacle a aussi été créé parce que mon fils est asthmatique et quand il vu que j’avais fait une pièce sur le diabète, il m’a demandé « et moi alors? ». Je me suis mieux renseignée sur l’asthme, qui est lui aussi un terme très vague car il existe des asthmes différents. C’est aussi une maladie chronique qui ne disparaît pas et qui peut causer des séquelles. À la différence de la trilogie, ce spectacle ne se joue que dans les hôpitaux et pour le coup il y a des appareils médicaux car on leur apprend à se servir de leur ventoline et de leur spray. C’est un outil thérapeutique de vingt cinq minutes.

Quant à la programmation de la trilogie, le discours est en train de changer dans les théâtres. Depuis la pandémie, les spectacles médicaux sont à la mode. Celles et ceux qui ne s’intéressaient pas aux spectacles qui parlent de la maladie, parce que ça fait toujours un peu peur de parler de maladie, commencent à s’y intéresser et y voient une portée ultra moderne.

Avela : Ce n’est pas facile de programmer un spectacle sur une petite fille de neuf ans qui apprend qu’elle est diabétique. À l’origine, c’était un spectacle jeune public. On voulait parler de la maladie aux enfants. Mais le premier théâtre dans lequel nous avons joué « Les Iles Désertes » ne voulait pas nous programmer en jeune public.

Rébecca : Jusqu’à la pandémie, parler de la maladie et de la différence au théâtre était tabou. On ne parle jamais de handicap ni de différence sur scène, ou alors les compagnies qui en parlent sont stigmatisées.

Avela : L’invisibilité du diabète et la confusion entre le diabète de type 1 et de type 2 ne facilite pas la tâche. On a osé nous dire que le diabète n’est pas un sujet sexy. Ce n’est pas une maladie que les gens perçoivent comme théâtrale, mais pourquoi ne le serait-elle pas ?

Diabetopole : Vous revisitez aussi des classiques comme « Les petites filles modèles ». En tant que comédiennes et metteuses en scène, est-il important pour vous de sortir du registre du théâtre de la santé ?

Rébecca: Oui ! Nous travaillons sur des personnages qui ont une force et une différence intéressantes. En ce moment, on travaille aussi sur Helen Keller et sur l’histoire d’Adèle Hugo. C’est un classique mais elle est encore très marginalisée. Adèle est une des filles de Victor Hugo. Elle a voulu s’émanciper de son père et on l’a traité de folle à l’époque pour cela. Nos projets de prédilections se complètent malgré nos univers différents. La rencontre de nos univers pourtant aux antipodes donne naissance à des pièces qui plaisent au public et qui nous enrichissent. Nous pouvons raconter de chouettes histoires avec des personnages toujours plus forts.

Avela : Dans nos adaptations de classique, on se trouve toujours à discuter de la différence. Ce qui nous intéresse dans ces projets d’adaptation, c’est la force et la liberté des personnages.On aime quand nos personnages sont forts, libres et résilients. Et c’est ce qu’on retrouve chez Helen Keller, Adèle Hugo mais aussi dans le personnage de Léa.

« Les Drapeaux Blancs » du 22 au 25 mars 2022 au congrès de la Société Francophone du Diabète à Nice (complet). Plus de dates sur le site internet de la compagnie.

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Le Diabète Enchaîné #9

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