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J’ai installé ma propre boucle fermée

Publié le 24/06/2021 – Écrit par nina tousch

Note de l’éditeur: cet article est très dangereux car il traite d’un système complètement dingue. Pancréas sensibles s’abstenir.

Il y a un mois, j’ai installé ma propre boucle fermée grâce à un algorithme disponible sur internet qui permet de relier un capteur de glycémie à certaines pompes à insuline. Attachez vos cathéters, car je vous embarque dans l’aventure des boucles fermées DIY, une solution encore trop taboue en France.

C’est quoi une boucle fermée?

La boucle fermée, tout le monde en parle! C’est l’avenir du diabète et tous les laboratoires développent actuellement leur propre algorithme. Lorsqu’on parle de boucle fermée, on désigne une pompe à insuline qui communique avec un capteur de glycémie à l’aide d’un algorithme. Grâce aux glycémies du capteur, l’algorithme peut augmenter, diminuer ou arrêter l’envoi d’insuline. On parle essentiellement de boucle fermée hybride car l’algorithme ne gère pas encore les repas, et nous devons encore entrer dans la pompe les glucides que nous allons manger. 

Il existe deux grandes familles de boucle fermée : les boucles fermées commerciales et les boucles DIY (Do It Yourself ou installées soi-même).

Les boucles fermées commerciales 

Les boucles fermées commerciales sont celles conçues et vendues par les laboratoires. Actuellement, deux systèmes sont commercialisés aux Etats-Unis, celui de Medtronic et celui de Tandem. En France, certaines personnes diabétiques sont équipés de ceux-ci mais les systèmes de boucle fermée ne sont pas encore remboursés par la Sécurité Sociale.

Il en existe pléthore! Omnipod prépare le lancement de sa boucle fermée Omnipod 5 (les résultats de l’essai clinique ont été récemment publiés, on en parle ici). La start-up française Diabeloop a signé plusieurs partenariats en Europe et au Japon et attend impatiemment son remboursement en France. CamAPS fait le bonheur de Gisèle de La Belle et le Diabète… bref… l’avenir est à ceux qui ferment la boucle !

Les boucles fermées DIY

La boucle fermée DIY fonctionne grâce à une application qu’une personne diabétique décide d’installer soi-même sur son téléphone pour permettre à sa pompe à insuline et à son capteur de communiquer grâce à un petit boîtier appelé Riley Link.

Il existe plusieurs algorithmes, que vous choisissiez d’opérer sur un téléphone Android ou Apple. Les deux boucles fermées DIY les plus connues sont AndroidAPS (pour Android) et Loop (pour Apple).

En France, mis à part dans les groupes Facebook et sur Instagram, on n’en parle presque pas. Est-ce parce que les informations sont en anglais et qu’il s’agit de la même langue parlée par ceux qui ont brûlé Jeanne d’Arc? Ou parce que ce n’est pas officiellement autorisé par l’ANSM ? Ou parce que comme toujours, nous ne sommes jamais au courant des dernières technologies (ça date quand même de 2015) et des options de traitement ?

Faire sa propre boucle fermée est un choix personnel. C’est une aventure en toute autonomie. Mais autonomie ne veut pas dire solitude. Au contraire, une communauté bienveillante existe autour des boucles fermées DIY sur les réseaux sociaux et elle saura répondre à vos moindres questions.

Comment j’en suis venue à installer ma propre boucle fermée?

Il y a encore deux mois, je n’imaginais pas que la boucle fermée était à ma portée. On m’avait proposé d’essayer la Medtronic 780G et la Tandem mais, en tant que fidèle Omnipodienne, je ne me voyais pas repasser à une pompe avec tubulure ni faire des calibrations (c’est-à-dire faire des glycémies capillaires quotidiennes). J’étais donc restée avec l’idée en tête que je devrais attendre l’arrivée d’Omnipod 5 en France en 2087.

Je n’étais pas triste, j’étais seulement un peu fatiguée à l’idée que l’amélioration de mon diabète dépendait de l’avancée technologique, du travail des laboratoires, d’un dépôt de dossier de remboursement ou d’une HbA1c. Une fois encore, on me rappelait indirectement que je n’étais pas maîtresse de mon diabète et que j’étais dépendante d’un système de santé.

En 2020, j’avais interviewé Dana Lewis pour Diabetopole à propos de la boucle fermée DIY. C’est elle qui a lancé le mouvement #WeAreNotWaiting et les algorithmes open-source pour le diabète. À cette époque, je l’interrogeais un peu sans maîtriser le sujet du DIY. C’était abstrait et je me disais que ce n’était clairement pas pour moi. Pour une fois que j’avais tort au sujet de mon diabète.

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Au fil des rencontres et au fil de mon feed instagram, j’en ai appris plus sur le DIY. Puisque la boucle fermée fonctionne sur un téléphone, j’ai dû tout d’abord choisir si je voulais utiliser l’algorithme sous Android (appelé AndroidAPS) ou sous Apple (appelé Loop).  Je me suis personnellement tournée vers Loop (donc Apple) car j’ai préféré l’interface de l’application et j’ai trouvé que le guide d’installation de l’algorithme était clair, intuitif et ludique. Je me suis inscrite dans des groupes Facebook français pour en savoir plus, me familiariser avec le jargon et me projeter dans cette nouvelle vie de diabétique bouclée. J’appréhendais car j’étais consciente que je prenais littéralement en main mon diabète mais j’étais surtout excitée à l’idée de changer mon traitement pour le meilleur. 

Je dois aussi avouer que Gisèle a beaucoup influencer ma décision. Pour ceux qui ne la connaissent pas, Gisèle est ma diabuddy depuis un an et c’est avec elle que j’ai crée Le Diabète Enchaîné (placement de produit). Jusqu’à mars dernier, nous étions toutes les deux avec Omnipod, mais elle est récemment tombée amoureuse de CamAPS (une boucle fermée commercialisée). J’ai vu le changement immédiat dans ses glycémies pourtant rebelles et j’étais épatée, peut-être même un peu envieuse. Je voulais aussi un meilleur confort de vie et des courbes de glycémies presque plates… mais je ne voulais pas de tubulures. Or, CamAPS fonctionne avec la pompe DanaRS.

Quel est le matériel nécessaire et combien ça coûte?

Quatre éléments ne me quittent jamais : le Riley Link (il existe deux modèles, un se recharge par câble USB l’autre fonctionne avec des piles), mon iPhone 7, ma pompe à insuline (ici Omnipod Eros (et non DASH) et seul ce modèle d’Omnipod fonctionne en boucle fermée DIY), mon capteur Dexcom G6. J’ai utilisé un MacBook pour l’installation et les mises à jour de l’application et celui-ci est indispensable.

Comme vous l’aurez lu, je n’utilise plus le PDM (la télécommande de la pompe Omnipod) pour commander ma pompe à insuline. Tout se fait depuis l’application sur le téléphone. Cependant, quand je voyage, je prends toujours avec moi le PDM et mon schéma de remplacement au cas où il y aurait un problème.

J’ai acheté le RileyLink sur un site américain et celui-ci m’a coûté 120 euros (150$). Je paie aussi une licence Apple Developer pour pouvoir installer l’application sur mon iPhone, mais j’aurais pu choisir un déveloper gratuit. La licence coûte 99 $, renouvelable chaque année.

Je pensais que je ne serais pas capable d’installer une boucle fermée…Pour une fois que j’avais tort au sujet de mon diabète.

Comment ça marche ?

Vous devez certainement vous dire qu’il s’agit là d’une fiction, que vous ne pourrez jamais faire ce que je fais ou que j’ai un bac + 10 en informatique. Quand j’ai entendu parlé de la boucle fermée DIY pour la première fois, j’étais comme ça aussi : scotchée. Et pourtant, une fois plongée dans la lecture des informations et des ressources, mais surtout quand j’ai commencé à procéder aux différentes étapes, je me suis rendue compte que c’était intuitif et compréhensible. Tout est bien expliqué, chaque cas de figure est pris en compte et chaque problème a une solution. J’étais seule face à mon ordinateur mais j’étais bien accompagnée.

Je ne vous décrirais pas ici chaque étape de la mise en place de la boucle fermée mais plutôt comment je me suis sentie et quelles ont été les difficultés que j’ai rencontré. 

Avant d’entreprendre quoi que ce soit, j’ai lu les ressources créées par la communauté et regardé des vidéos sur Youtube! Cela peut vous paraître futile, mais lire les ressources des sites internet, et ce plusieurs fois sur plusieurs jours, est la première étape vers l’installation d’une boucle fermée. Alors, ne te prends pas pour un super diabétique et LIS LA DOCUMENTATION avant de te lancer.

Pour installer l’application Loop sur mon téléphone, j’ai dû télécharger une application nommée Xcode sur mon ordinateur et faire quelques réglages. Je n’ai pas inventé ces réglages : j’ai suivi étape par étape ce que le guide illustré me disait de faire. Je ne comprenais rien de ce que je faisais mais je cliquais et ça marchait. En deux heures (sans compter le délai de réception du RileyLink (10 jours) et l’installation des mises à jour OS sur mon téléphone et mon ordinateur et celle de l’application Xcode sur mon Mac (une journée au total), ma boucle était fermée.

Quels sont les avantages et les inconvénients?

La première chose étonnante est de commander sa pompe avec un téléphone portable. Du changement de pod aux bolus, tout se fait via une application mobile facile à prendre en main et disponible en français. C’est une nouvelle approche du traitement et je suis ravie que le futur Omnipod 5 fonctionne aussi via une application.

Deuxièmement, j’ai immédiatement ressenti que ma charge mentale s’était allégée. Dès les premiers jours, je ne faisais plus d’hypos et je passais au moins 80% du temps dans la cible (contre 60%). Je ne gérais plus mes glycémies et mes doses d’insuline, Loop gérait pour moi en arrêtant ma basale ou en administrant des micro-bolus toutes les cinq minutes. Je ne me suis jamais sentie aussi libre et légère.

J’ai appris à toujours avoir mon téléphone et mon RileyLink à portée de main (pour des questions de connectivité) mais comme j’habite dans un studio de 30m2, tout est à portée de main. Lorsque je suis partie un week-end à la campagne dans une maison plus vaste, j’ai dû m’habituer à toujours porter le Riley et mon téléphone, même pour aller au toilette ou chercher les oeufs au poulailler. D’une certaine manière, on est toujours dépendant de quelque chose mais pour l’instant cette dépendance m’est moins pesante que celle à mon PDM par exemple.

Ce n’est pas parce que nous avons une boucle fermée que nous ne sommes plus diabétiques.

Les premiers jours, j’explosais mes records de durée dans la cible et j’étais fière. Mais dès les premiers repas très riches en glucides et lipides, mes glycémies étaient incontrôlables et j’étais déçue. J’aimerais tout d’abord dire qu’il n’y a pas de honte à faire des hypers ou des hypos avec une boucle fermée. Ce n’est pas parce que nous avons cette technologie que notre diabète disparaîtra pour autant. Il est toujours là, mais il prend un peu moins de place.

Après une semaine de soulagement, j’ai commencé à vivre quelques difficultés : il m’arrivait de ne pas réussir à faire remonter mes hypos successives ou à être souvent légèrement en hyper. J’ai compris que la boucle fermée n’allait pas tout faire à ma place et que je devais davantage me familiariser avec les paramètres de Loop. Encore aujourd’hui, je cherche mes bons paramètres, à savoir la cible glycémique que je désire, mes ratios, ma sensibilité… Heureusement, je ne suis pas seule. J’ai eu la chance de poser mes questions à d’autres Loopers français.

Par ailleurs, je me suis rendue compte de l’importance du comptage des glucides. Finalement, c’est la seule donnée que je dois entrer dans l’application. J’ai récemment suivi une formation à l’insulinothérapie fonctionnelle (IF) à l’hôpital pour me remettre dans le bain et ça fait du bien. Sans aucun doute, l’IF est la base pour une boucle fermée épanouie. Pour m’aider, j’utilise les applications Gluci-Chek et Undermyfork (Adrianna vous en parle dans Le Diabète Enchaîné #10). Je dois non seulement connaître les glucides de ce que je mange mais aussi connaître ma sensibilité à l’insuline et mes ratios (autrement dit : combien d’unités d’insuline j’ai besoin pour x grammes de glucides).

Comment j’en ai parlé à mon équipe soignante?

J’ai beaucoup écrit sur l’importance de la relation patient/soignant et la place de l’autonomie dans le diabète. Je considère que mon diabéto, les infirmiers, les prestataires qui me suivent et moi vivons une relation amoureuse. Il faut qu’il y ait du feeling, de l’empathie, de la compassion, de la réciprocité et de la discussion…. de l’amour quoi. J’ai récemment changé de diabétologue. D’une part, je ne me sentais pas prise en compte, informée ni valorisée par mon ancien docteur. D’autre part, j’avais déménagé. J’ai eu la chance de rencontrer quelqu’un de formidable avec qui j’ai tout de suite accroché (j’avais essayé un autre docteur en libéral mais je n’ai pas eu de coup de foudre). Dès mon premier rendez-vous, je lui ai fait part de mon désir de passer à la boucle fermée DIY. Elle ne m’en a pas empêché et je lui en suis reconnaissante. Une autre diabéto qui a croisé mon chemin m’a même félicité de prendre en main mon diabète.

Il faut en parler (votre diabéto n’est peut-être même pas au courant que ça existe). En fait, avoir une boucle fermée DIY, c’est un peu comme être en relation libre. Vous sortez avec votre diabéto et votre pompe depuis longtemps mais vous lui demandez si vous pouvez aussi voir un mec/une nana du nom de Loop ou AndroidAPS. Vous continuez à aimer votre diabéto…c’est juste que ce Loop vous apporte quelque chose que votre pompe et lui ne peuvent pas vous apporter pour le moment. Peut-être, qu’un jour vous reviendrez à une relation exclusive… lorsque les pompes auront des boucles fermées par exemple. 

Si votre diabéto ne veut rien entendre, peut-être est-ce le signe que la relation n’est pas au top de sa forme et qu’il est temps de changer pour quelqu’un de plus compréhensif et à l’écoute. Vous êtes maître.esse de votre diabète et de votre traitement. Comme toute relation, ça peut prendre du temps avant de trouver le bon, mais cette quête en vaut le coup.

En conclusion

J’utilise Loop depuis un mois et je n’ai jamais été aussi heureuse avec mon diabète. Je me sens mieux avec lui car il me prend moins la tête. Ou quand il me prend la tête, ce n’est pas moi qui gère, c’est Loop. Les deux changements les plus remarquables sont sans aucun doute la diminution d’évènements hypo et mes nuits dans la cible, même après une pizza au dîner, et ça, même un bolus prolongé n’a jamais réussi à le faire. En ce moment, j’essaie d’être mieux en phase avec les glucides car c’est lors des repas que je monte en hyper. Pour cela, j’essaie d’être la plus précise possible quand je compte les glucides. Parce que le système n’est pas reconnu officiellement par les autorités de santé, un médecin ne peut pas vous le « prescrire ». Mais, moi, je vous le prescris! Alors, tu tentes?

FAQ

Puis-je installer une boucle fermée DIY si je ne parle pas anglais?

Les guides d’installation sont en anglais mais vous pouvez tout à fait traduire la page du site internet à l’aide d’un plug-in. L’application quant à elle est en français.

Qu'en pense l'ANSM?

Tu peux lire leur avis ici.

C'est quoi un Riley Link?

Le Riley Link est un petit boîtier qui connecte le capteur à la pompe à insuline. Il faut toujours l’avoir sur soi ou à portée de moi, de même que son téléphone portable. Il s’achète sur le site getrileylink.org

Installer sa propre boucle fermée, n'est-ce pas dangereux?

Totalement! Tu risques d’avoir une meilleure durée dans la cible, de diminuer ton HbA1c et d’être plus heureux avec ton diabète…le comble pour les services de diabéto et les labos!

Liens utiles

Pour en savoir plus sur les boucles fermées DIY, l’aventure commence sur : Loop, AndroidAPS ou OpenAPS.

Les groupes Facebook pour les utilisateurs d’AndroidAPS et Loop en France.

 

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Plus de diabète.

Dico de la boucle fermée

boucle fermée

Système par lequel un capteur de glycémie communique avec une pompe à insuline et gère de manière presque autonome l’administration d’insuline.

algorithme open-source

Un algorithme open-source ou code source ouvert est un algorithme disponible librement et gratuitement. C’est grâce à lui que le capteur et la pompe communiquent entre eux. 

Xcode

Xcode est l’application téléchargée dans l’Appstore depuis un Mac pour installer et paramétrer Loop sur son iPhone.

#WeAreNotWaiting

C’est le cri de guerre d’une partie de la communauté du diabète qui a décidé de prendre leur diabète en main en développant et installant leur propre boucle fermée.

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