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Les hypos, on en parle?

Publié le 25/06/2021 – Écrit par nina tousch

Note de l’éditeur: Le jeudi 24 juin avait lieu l’Hypo Summit, une conversation autour de l’hypoglycémie avec des personnes diabétiques du monde entier. Rejoignez la conversation sur les réseaux sociaux #HypoSummit.

Pour ce deuxième rendez-vous de Care Beyond Borders Together, l’hypoglycémie était l’invitée d’honneur! Rassurez-vous, il ne s’agissait pas d’un concert de Dexcom hurlant à l’hypoglycémie sévère mais bien une conversation sur l’impact des hypoglycémies dans notre vie de personnes diabétique, organisée par Lilly. L’objectif de cette réunion était de soutenir et d’encourager les personnes vivant avec tous les types de diabète à parler de l’hypoglycémie à leur entourage et à leur professionnel de santé. 

HYPO : Quatre lettres, un chiffre et beaucoup de tabous

Si je vous demandais de me définir l’hypoglycémie en un mot, quel serait-il? Lors de la conférence Hypo Summit, certains ont parlé de la fatigue, de la vulnérabilité, de l’échec… mais ma définition préférée était celle proposée par Renza Scibilia, grande prêtresse du DT1 en Australie. « L’hypoglycémie est un peu comme un rabat-joie ». Et elle a raison. L’hypoglycémie s’insinue toujours au pire moment de notre journée ou de notre nuit. Avant une présentation à l’oral, sous la couette ou pire encore…après s’être brossé les dents. Certains ne la sentent même plus, d’autres sont très fatigués…personnellement, lorsque je tombe en hypoglycémie, je déborde d’énergie, je suis encore plus folle, j’ai envie de parler…et souvent je suis hors de contrôle.

La façon dont tu gères tes hypos en dit long sur la stigmatisation de l’hypoglycémie. En écoutant les intervenants, je me suis rendue compte que je me cache lorsque je me resucre. Chez mes beaux-parents, par exemple, il m’arrive de me resucrer dans leur frigo en cachette ou de devoir me justifier en feignant un petit-creux. Dans la rue ou avec des ami.es, j’avale mes sucres sans prendre le temps de les mâcher (oui, c’est douloureux). Je ne veux pas attirer l’attention sur mon hypo par peur de devoir avouer à voix haute que j’ai échoué. Non, je ne veux pas leur montrer que mon diabète m’a eu cette fois. 

J’ai aimé lorsqu’une diabétique a décrit que les hypos sont aussi un fardeau pour les autres. Ils s’inquiètent et nous surprotègent alors que tout ce qu’on veut la plupart du temps c’est qu’ils arrêtent de parler parce que sinon on va les manger. C’est particulièrement le cas avec mon conjoint. Non, pas que j’ai envie de le manger, mais plutôt que je le dérange avec mes hypos. Surtout lorsqu’il est 3 heures du matin et que mon Dexcom hurle pour me signaler que je vais bientôt être à 55 mg/dl. Je culpabilise de lui faire subir ça mais je n’y peux rien d’être en hypo. C’est Dexcom et tous les autres labos qui devraient se remettre en question avec cette histoire d’alarme obligatoire. Mon projet sujet de recherche sera certainement une étude sur le rapport entre évolution des alarmes de glycémie et incidence de divorce dans les couples mono-diabétiques. 

Mais à force de cacher nos hypos, nous contribuons involontairement à la stigmatisation de l’hypoglycémie. Je sais, je vous mets la pression, mais rien de mieux que le cortisol, l’hormone du stress, pour monter en hyper et ainsi éviter l’hypo.

Briser les tabous autour de l’hypoglycémie

L’hypoglycémie a des effets physiques (tremblement, fatigue, fringale, toi même tu connais…). Sur le long terme, nous pouvons développer de l’anxiété (ce qu’on appelle la peur de l’hypoglycémie) et des stratégies d’évitement pour se retrouver le moins possible en hypo. Le Prof. Frank Snoek, psychologue spécialiste du diabète, m’a rassurée lorsqu’il a déclaré que 30% des personnes diabétiques ne parlaient pas de l’hypoglycémie lors des consultations médicales (d’après l’étude CRASH). Je n’étais pas la seule à cacher ce que je ressentais à l’égard des hypos. «  Est-ce que les professionnels de santé discutent de l’hypoglycémie autrement qu’en pointant du doigt les événements hypos et hypers sur les rapports de glycémie? » a-t-il ensuite demandé? Là encore, il marquait un point.  

Faire une hypo : une normalité dans notre vie quotidienne qu’il faut encore normaliser.

Grâce aux capteurs de glycémie, on sait maintenant combien de temps on passe en hypo par semaine. Mais les autres, sont-ils au courant? N’ayons pas honte d’être en hypo devant ceux qui partagent notre vie, c’est normal, cela fait partie de l’insulinothérapie. Par contre, si vous faites trop souvent des hypos, cela n’est pas normal ni conseillé et vous devriez en parler avec votre médecin ou vous renseigner sur des blogs pour trouver des conseils pour réduire les incidences d’hypoglycémie. Et voici où tu peux en savoir plus sur les hypos : sur le site de la Fédération française des diabétiques et le site de Diabetes Australia (The LowDown project).

Donc, à l’issu de l’Hypo Summit, j’ai appris que : se resucrer en public, c’est ok. Demander du sucre au bistrot d’à côté, c’est ok. Demander de l’aide, c’est ok. Manger celui qui veut vous parler de la politique agricole commune alors que vous êtes en LO, c’est aussi ok.

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