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Les réseaux sociaux : le nouveau médicament à prescrire à vos patients.

Publié le 18/05/2022 – Écrit par Nina Tousch. Crédit photo : diabetopole.

Lors des Journées Diabète 2.0 des 14 et 15 mai 2022, soignants et patients se sont interrogés sur la place des réseaux sociaux dans la vie des personnes vivant avec un diabète. L’un crée des contenus et interagit au quotidien avec des abonnés qui vivent avec un diabète, parfois jusqu’à avoir un rôle de conseiller voire de médecin de garde. L’autre peut recommander, suivre et partager les contenus qui font sens pour ses patients et son métier. Une première rencontre inédite et essentielle pour fonder les bases de cette nouvelle relation virtuelle et discuter de nos rôles et responsabilités respectifs. Alors, comment bien faire ménage à trois ?

Inaugurées à Chartres par Saïd Bekka, diabétologue et co-fondateur de l’Institut National de Diabétologie et de Nutrition, et Johanna Meer, responsable développement diabète chez Asten, les Journées Diabète 2.0 ont promu un nouveau médicament pour le traitement du diabète, gratuit et accessible à tous : les réseaux sociaux.

Le numérique a bouleversé la société et le monde du diabète aussi. Le diabète connecté fait généralement référence aux capteurs de glycémie, aux boucles fermées et à la téléconsultation mais aussi aux relations sociales créées par Instagram et Facebook. 

Les réseaux sociaux d’aujourd’hui sont les forums de santé d’hier. Et leur rôle n’est pas à négliger. En 2016, 39 % des internautes cherchaient d’abord une information de santé sur Doctissimo avant de naviguer sur le site de l’Assurance Maladie et les forums. Les forums de santé sont de véritables mines d’informations et les internautes, des producteurs d’information de santé. Ce rôle est à double tranchant : soit on l’admire soit on se méfie. Mais en 2019, la psychologue Carole Deccache a analysé de plus près le forum de la Fédération française des femmes diabétiques et a découvert que 6 internautes sur 10 apprenaient intentionnellement. “Le forum de santé est complémentaire à l’éducation thérapeutique du patient” dit-elle. Complémentaire, oui, car il ne substitue pas l’information médicale. Néanmoins, le forum et par extension le réseau social offrent une réponse plus immédiate et instantanée à nos questions.

Les chercheurs qui étudient les réseaux sociaux et le diabète, et il y en a de plus en plus, démontrent surtout les bienfaits que les réseaux sociaux ont sur les personnes qui vivent avec un diabète. Ils notent notamment une meilleure HbA1c, un meilleur engagement avec l’équipe soignante, une autonomie accrue, et même la production de cellules bêta. Un véritable médicament, on vous le dit ! Mais tout médicament à des effets secondaires et des risques potentiels. Sur Instagram par exemple, voir la glycémie et les résultats d’hémoglobine glyquée de ses pairs peut avoir un effet néfaste sur sa santé mentale et contribuer à un sentiment d’impuissance ou d’échec. Du côté de “l’influenceur”, le risque est de tomber dans la marchandisation de son diabète.

Avez-vous peur que nous soyons trop informés ?

Est-ce qu’un patient très informé est une menace pour le soignant ? Certains professionnels de santé s’inquiètent. Mais le partage des savoirs est la clé d’une relation saine et épanouie avec son professionnel de santé. Soignants, vous ne pouvez pas contrôler ce que nous savons sur le diabète, ni nos sources d’information. Mais vous avez le pouvoir de nous enrichir avec vos propres connaissances et de guider votre patient vers d’autres sources d’informations plus originales et diversifiées comme des comptes Instagram ou des blogs tenus par des patients qui dédient leur temps libre à chercher l’information et à la diffuser. Si vous ne savez pas quels comptes recommander à vos patients, nous mettons à votre disposition un Annuaire des Fédératrices et des Fédérateurs du Diabète. Dans ce document, vous trouverez vingt profils de femmes et d’hommes présentes sur les réseaux sociaux qui créent des contenus et défendent un projet ou une cause. Bien sûr, cet Annuaire est une liste non-exhaustive des profils Instagram. Il y en a pléthore et nous vous invitons à naviguer sur les réseaux sociaux pour les découvrir (tapez par exemple « #dt1 » pour commencer dans la barre de recherche de votre réseau social préféré). Considérez-le comme un point de départ, un guide et une porte d’entrée dans cet univers.

Cette conversation est nécessaire car personne n’a encore pris le temps d’établir les bases de ce nouveau paradigme. Les associations, les laboratoires et les patients se reconnaissent entre eux, s’identifient et commentent en ligne les publications de chacun, mais le dialogue doit également s’effectuer dans la réalité. Nous accueillons avec beaucoup d’enthousiasme la prochaine édition du congrès de la SFD qui devrait aborder la question des réseaux sociaux et nous espérons que des Fédératrices et des Fédérateurs seront présents.

Les réseaux sociaux ne substituent pas notre relation avec le professionnel de santé. Nous aimons des comptes instagram mais in fine, nous voulons être ami avec notre équipe soignante, nous voulons liker votre consultation et partager votre cabinet avec notre diabuddy (nom affectueux pour désigner un ami qui vit avec un diabète).

 

Pour aller plus loin :

l’article de La Belle et le Diabète sur les Journées Diabète 2.0

les live tweets de Nathalie @1derfultype durant l’évènement

la publication de Coralie @coco_and_podie sur Instagram

 

 

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