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On attend toujours : Quand les avancées technologiques seront-elles accessibles à toutes les personnes vivant avec un diabète de type 1 ?

Publié le 10/06/2021 – Écrit par Nathalie Piat

Note de l’éditeur: cet article fait partie d’une série spéciale d’articles couvrant le congrès ATTD 2021.

Diabète de type 1 et sentiment de solitude

Comme la majorité des personnes qui vivent avec un diabète de type 1, je me suis sentie seule avec la maladie pendant des années. Seuls nos proches ont une idée de la multitude de choses que nous devons anticiper chaque jour pour vivre normalement, en apparence. L’impact psychologique de la maladie n’est pas pris en considération en France (ou alors, je suis passée entre les mailles du filet depuis plus de 30 ans !), alors qu’il a été établi que nous prenions en moyenne 180 décisions thérapeutiques par jour. Seuls les chiffres, l’HbA1c et le temps passé dans la cible de 70-180 mg/dL, sont étudiés à la loupe. Je ne jette pas la pierre à nos diabétologues, qui font pour la plupart un travail extraordinaire. Ceux qui ont croisé ma route, parfois pendant plus de 25 ans, m’ont guidée au mieux et je les en remercie. La santé mentale des personnes qui vivent avec cette maladie chronique, souvent depuis l’enfance et pour le reste de leur vie, devrait néanmoins être tout autant considérée que les données chiffrées. L’aspect humain devrait être placé au même niveau que les chiffres.

Communauté en ligne et entraide

J’ai passé mon adolescence dans le déni de la maladie, comme beaucoup d’entre nous. Or, nous manipulons plusieurs fois par jour une hormone qui a le pouvoir, avec quelques unités en trop ou en moins, de nous plonger dans un coma hypoglycémique ou un coma hyperglycémique, aussi appelé acidocétose. Je voulais simplement être comme tout le monde, et ne pas me soucier de cette charge mentale supplémentaire qui me paraissait certainement insupportable à l’époque.

C’est, beaucoup plus tard, le désir d’enfant, qui m’a fait prendre conscience de l’importance de prendre soin de soi, pour moi, mais aussi pour ceux que j’aime. En 2018, j’ai rencontré, par hasard, notre communauté en ligne. Une communauté de personnes qui vivent dans le monde entier avec un diabète de type 1, et d’autres types de diabète, qui en parlent ouvertement, qui se comprennent parce qu’elles vivent les mêmes choses à des milliers de kilomètres, et se soutiennent réellement. Grâce à mes pairs, et à l’entraide que j’ai trouvé en ligne, j’ai commencé à me documenter, à lire, à explorer, à devenir une véritable actrice dans le suivi de mon diabète. Parce que même si nous le gérons nous-même en autonomie depuis l’enfance, ce partage d’expérience m’a fait faire un bond en avant dans la connaissance et la prise en main du management de mon diabète de type 1. Les réseaux sociaux peuvent être un outil précieux pour les patients.

 

#dedoc° voices et ATTD

En juin, grâce à Dedoc, un groupe de personnes extraordinaires qui croient fermement que les patients ont leur place dans les congrès médicaux et doivent y faire entendre leur voix, j’ai obtenu une bourse pour assister au congrès ATTD, “Advanced Technologies & Treatments for Diabetes”, qui était organisé en distanciel en raison de la pandémie de Covid-19.

Ma mission, avec 24 autres personnes qui vivent avec un diabète (type 1, type 2, LADA, et autres) aux quatre coins du monde, de l’Australie au Pakistan, était de transmettre ce que nous y apprenions sur les avancées technologiques et scientifiques, en le partageant avec la communauté sur les réseaux sociaux. Nous avons, à 25 #dedoc°voices, réalisé les 2/3 de l’ensemble du trafic d’ATTD sur Twitter, sachant qu’ATTD est le plus grand congrès mondial sur les innovations technologiques liées au diabète ! Une belle victoire, également reconnue par le président du congrès qui nous a félicités pour le travail accompli lors de la cérémonie de clôture. C’est encourageant de constater que les lignes bougent. Auparavant, les patients n’avaient aucune chance d’assister à des conférences médicales qui pourtant les concernaient directement. Aujourd’hui, nous commençons à être entendus, et notre expertise à être reconnue. Même si certains la reconnaissent depuis bien longtemps, comme le Professeur qui m’a suivie pendant plus de 25 ans, et qui me disait : “Vous êtes votre propre diabétologue”. Ses mots m’ont donné des ailes, et la confiance dont j’avais besoin pour prendre soin de moi, et de mon diabète.

 

Avancées technologiques

À ATTD, j’ai été témoin de quelques unes des avancées technologiques et scientifiques dont nous pourrons bénéficier dans un futur proche : les nouvelles insulines ultra rapides (La Fiasp et la Lyumjev sont déjà disponibles en France mais ne peuvent être utilisées dans toutes les pompes), l’utilisation de la pramlintide, analogue de l’amyline humaine produite comme l’insuline par les cellules bêta du pancréas, et qui retarde les pics post-prandiaux, les boucles fermées contenant insuline et glucagon, le Baqsimi qui est du glucagon à prendre par voie nasale, la pompe patch détachable Medisafe, ou encore l’arrivée prochaine de nouveaux capteurs de glucose en continu comme le Dexcom G7 avec une taille réduite de 60%, 67% moins d’emballages, et une durée de préchauffage qui passe de 2h à 30 minutes ! Bien-sûr, ces innovations ne seront pas accessibles en France avant plusieurs années, et pour certains d’entre nous, ici et ailleurs dans le monde, elles ne le seront malheureusement probablement jamais. 

J’ai également pu constater à quel point certains pays mettaient en avant l’importance d’un suivi psychologique de qualité, tout au long de la vie, et ses bénéfices pour le patient dans sa prise en charge du diabète.

 

Boucles fermées : le Graal

Mais ce qui m’intéresse tout particulièrement, un sujet que je suis avec attention depuis plusieurs années, ce sont les boucles fermées, aussi appelées, probablement à tort, “pancréas artificiels”. La boucle fermée est un système qui regroupe, en circuit fermé, un capteur de glucose en continu, une pompe à insuline et un algorithme de dosage de l’insuline intégré dans la pompe, ou une application qui, pour décrire en quelques mots son action, délivre un peu plus d’insuline lorsque la glycémie augmente et moins d’insuline, ou suspend l’administration le temps nécessaire, quand la glycémie diminue afin de prévenir une hypoglycémie. 

Les boucles fermées sont le graal pour les personnes qui vivent avec un diabète de type 1. Elles permettent une amélioration considérable de la qualité de vie, à court et long terme : moins d’hypoglycémies et d’hyperglycémies, plus de temps dans la cible glycémique, une réduction de l’HbA1c, la possibilité de faire du sport plus facilement, de dormir mieux la nuit, et d’alléger enfin la charge mentale, l’angoisse des hypoglycémies nocturnes, ou la culpabilité de ne pas réussir à obtenir des glycémies “acceptables”.

 

Boucles fermées commerciales

À ATTD, j’ai eu la chance de pouvoir prendre connaissance des derniers résultats des études cliniques faites avec les boucles fermées, dont certaines ont été réalisées en vie réelle, sur plus d’un an. Les données de ces études ne sont pas nécessairement comparables (différences de populations, échantillons, durées, insulines, algorithmes, pompes, cathéters, etc.) mais elles peuvent néanmoins être utiles pour mettre l’accent sur les bénéfices qu’elles apportent toutes. Des études sont également faites sur certains systèmes pour en démontrer la fiabilité pour les enfants à partir de 2 ans.

Voici quelques éléments de comparaison de boucles fermées (5 commerciales et la 6ème, non “approuvée”, en open-source) dont certaines sont déjà disponibles dans quelques pays :

 

QUID des boucles fermées DIY (fait-maison)?

Il y a eu plusieurs faits marquants concernant les boucles fermées DIY (Loop, OpenAPS, et AndroidAPS) au cours d’ATTD.

Plusieurs études en vie réelle ont démontré les bénéfices de ces boucles fermées, notamment celle menée par Open Project grâce au partage des données de 897 utilisateurs (722 adultes et 175 enfants et adolescents qui vivent avec un diabète de type 1). Les résultats cliniques présentés par la Docteure Katarina Braune sont éloquents :

Pour quelles raisons ces systèmes open-source se sont-ils développés aussi rapidement depuis leurs premiers pas en 2013, avec aujourd’hui 8 000 à 10 000 utilisateurs dans le monde ?

Parce qu’ils ont littéralement redéfini le management du diabète de type 1, en améliorant le temps dans la cible, avec une HbA1c quasi “normale”, un meilleur sommeil, et une qualité de vie améliorée au quotidien.

Parce que ce sont aussi les seuls systèmes de boucle fermée accessibles pour de nombreux patients, qui seraient encore en train d’attendre aujourd’hui un système commercial s’ils n’avaient pas pris les devants en construisant leur propre boucle fermée.

Parce que ces systèmes en open-source permettent une grande adaptabilité par rapport aux boucles fermées commerciales, et c’est certainement l’une des raisons de la qualité de leurs résultats cliniques : le grand choix et l’interopérabilité des pompes à insuline et des capteurs de glucose en continu, l’importance de la customisation des cibles glycémiques, et l’expérience utilisateur, qui répondent aux besoins spécifiques de chacun. Contrairement à la majeure partie des boucles fermées commerciales (CamAPS faisant exception) qui ne permettent pas aux utilisateurs de baisser la cible glycémique en dessous de 100 à 110 mg/dL en raison de contraintes réglementaires ne respectant pas les besoins réels et l’autonomie des patients.

Parce qu’il n’y a pas qu’une seule et unique façon de gérer son diabète de type 1. Et c’est d’autant plus important que le pourcentage de personnes en France qui éprouvent des difficultés dans la gestion de leur diabète est passé de 2% avant la pandémie de Covid-19 à 12% pendant la pandémie.

En parallèle du congrès, j’ai assisté à un échange entre des utilisateurs et professionnels de santé nord-irlandais et les mots du Docteur Neil Black, ont fait écho. Il a confirmé qu’il ne pouvait officiellement conseiller l’utilisation des boucles fermées DIY, mais que cela n’empêcherait jamais les endocrinologues d’aider les utilisateurs, ni de leur faciliter l’accès à la technologie. Il a particulièrement insisté sur les multiples sécurités présentes dans ces systèmes DIY.

 

Pour les personnes qui vivent avec un DT1, chaque jour compte

Les personnes qui vivent avec un diabète de type 1 doivent pouvoir choisir leur propre mode de traitement pour une maladie qu’elles gèrent seules, en parfaite autonomie, tout le long de leur vie. Le Professeur Partha Kar a d’ailleurs souligné que le pourcentage de temps que nous passions avec nos diabétologues est de 0,01 à 0,02% ! Notre vision commune, patients et professionnels de santé, n’est-elle pas d’obtenir une meilleure qualité de vie pour les personnes qui vivent avec un diabète de type 1, et de limiter les complications à court et long terme ?

Un consensus international sur l’utilisation des boucles fermées DIY a été élaboré pour guider patients et professionnels de santé. Le Docteur Sufyan Hussain, qui a présenté le consensus à ATTD, a affirmé que si des traitements éthiques et efficaces sont jugés illégaux, les politiques de santé publique doivent être discutées afin de les rendre accessibles.

Le Professeur Tadej Battelino, Président du congrès, en a lui aussi validé l’utilisation en mettant les boucles fermées commerciales et DIY sur un plan d’égalité quant à leur efficacité.

Alors en France, où seuls deux systèmes de boucle fermée commerciaux sont actuellement disponibles et soumis à des contraintes d’éligibilité drastiques, sommes-nous enfin prêts à nous donner les moyens de bénéficier des avancées technologiques en dialoguant ensemble, patients, professionnels de santé, industrie, et régulateurs ? Parce que pour les personnes qui vivent avec un diabète de type 1, chaque jour compte.

 

Nathalie_Piat

ÉCRIT PAR Nathalie Piat, LE 10/06/2021

Je m’appelle Nathalie, et je vis avec un diabète de type 1 depuis 1983. Je suis passée d’un mode de traitement archaïque avec lequel nous devions adapter notre vie au diabète, avec des doses d’insuline fixes, des repas identiques et toujours à la même heure, des glycémies totalement inconnues entre 7h et 19h voire toutes les 24h, à une petite révolution dans le mode de traitement avec l’accès à notre glycémie en continu, quasiment en temps réel, et une délivrance de l’insuline adaptée en fonction de la prédiction de la glycémie ! Grâce aux boucles fermées, nous pouvons enfin adapter le diabète à notre vie, et alléger notre charge mentale. Je suis une maman polyglotte, j’ai travaillé dans la communication internationale, passionnée par la photo, le code, et le web design, je me forme actuellement au back et front-end, et je suis totalement accro au café ET au thé. Les réseaux sociaux ont littéralement changé ma perception vis à vis du diabète. J’y suis active aka @1derfultype, pour notamment sensibiliser au diabète de type 1, une maladie auto-immune tellement méconnue encore aujourd’hui, même par les professionnels de santé.

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